Autor: Mariano Pastor1
Oxigenoterapia y EPOC
Para los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), uno de los hitos más temidos de la enfermedad es la prescripción de la oxigenoterapia domiciliaria. En lugar de asumir esta terapia como un recurso necesario para su bienestar, muchos pacientes la perciben como un signo del avance de la enfermedad y como algo que condicionará su vida y afectará negativamente a sus relaciones familiares y sociales.
Como paciente oxigenodependiente desde hace ya 22 años puedo afirmar que, aunque estos sentimientos son comprensibles, también hay una realidad que debemos considerar. Es cierto que el oxígeno complica la vida, que puede afectar a las relaciones e incluso llevar a la estigmatización de quienes lo utilizamos. Pero también protege nuestra salud y nos facilita la realización de tareas cotidianas como caminar, subir escaleras o cargar una bolsa de la compra.
Alivio de síntomas de la EPOC
En términos generales, la oxigenoterapia ayuda a aliviar síntomas de la EPOC como la fatiga, proporcionándonos más energía y ánimo para participar en actividades. Mantener niveles adecuados de oxígeno en sangre es crucial no solo para la salud pulmonar, sino también para el funcionamiento óptimo de todos los órganos y tejidos del cuerpo. Con oxígeno nuestro organismo responde mejor, lo que aumenta nuestra fuerza y resistencia ante el esfuerzo y nos permite mantener nuestra independencia y reducir la ansiedad asociada a la disnea.
Sin embargo, hasta comprender esto el paciente atraviesa un proceso que, según mi experiencia, comienza con la negación: la negativa a cumplir con la prescripción, o a cumplirla, pero solo en la intimidad del hogar. Esta resistencia por aceptar que el equipo de oxigenoterapia se debe convertir en casi una extensión de nuestro propio cuerpo es, lamentablemente, muy común.
Uno de los argumentos más frecuentes que escucho es que no utilizan el oxígeno porque «se acostumbran y no quieren hacerse dependientes», como si se tratara de una droga de la que se debe huir.
La oxigenoterapia ayuda a
aliviar
síntomas de
la EPOC.
Y es cierto que nos acostumbramos, claro que sí: una vez que comenzamos a utilizarlo y a experimentar sus beneficios, resulta difícil prescindir de él, pero no porque nos hagamos «dependientes» en ese sentido de la expresión, sino porque nos hacemos conscientes del inmenso beneficio que nos aporta.
Superar esa percepción no es tarea sencilla. Mientras que algunos pacientes logran adaptarse en cuestión de días, otros pueden tardar meses, por mucha evidencia que les presentes sobre cómo el equipo de oxígeno es, en realidad, una oportunidad para mejorar su calidad de vida. Todo lo reducen a la incomodidad de tener que desplazarse con el equipo, o a consideraciones puramente estéticas, en un entorno que prima a menudo la belleza y la presencia sobre la salud. No es la primera vez que veo a un paciente caminando con los labios casi ya azulados y, aun así, negarse a utilizarlo en público.
Pero no podemos culpar al paciente, si es que se puede culpar a alguien. Yo mismo he experimentado en numerosas ocasiones la incomprensión de quienes me rodean, las miradas inquisitivas de los viajeros en un autobús, de comensales en un restaurante o de niños que se quedan fascinados, seguramente con ganas de preguntarme por qué lo llevo. En muchos sentidos, nuestra sociedad no está preparada para lo diferente, especialmente cuando se trata de EPOC, una patología que hasta los propios pacientes consideran autoinfringida.
Afortunadamente, la notable evolución de los equipos de oxigenoterapia y la aparición de modelos realmente portátiles ha facilitado considerablemente la vida de quienes dependemos del oxígeno. No hace tanto tiempo, leí en un periódico la experiencia de un paciente que fue criticado por asistir a un concierto de música clásica debido al ruido que producía su equipo.
Hoy en día, los equipos son mucho más silenciosos, presentan un tamaño y peso aceptables y, si bien es cierto que tienen una duración limitada, permiten realizar con seguridad prácticamente cualquier actividad lejos del hogar.
En lo que respecta a los equipos portátiles, la previsión es una máxima irrenunciable. La calidad de vida depende de planificar cualquier salida, ya sea a una cafetería cercana o a un viaje largo. Organizarse con antelación nos permite disfrutar sin preocupaciones, evitando la necesidad de reducir el flujo para conservar la batería si no tenemos un enchufe disponible para recargarla, cuando no deseamos cargar con baterías adicionales.
En el caso de los equipos de oxígeno líquido, es importante recordar que solo se pueden recargar en el hogar.
En el domicilio, los concentradores solo dependen de una conexión a la red eléctrica, pero a cambio son ruidosos y consumen energía. Por su parte, los equipos de oxígeno líquido y balas de oxígeno comprimido son más silenciosas y aportan oxígeno con una buena concentración, pero tienen el inconveniente de que deben ser reemplazados cuando se acaba el contenido (semanalmente) y ocupan un espacio considerable en el hogar.
El resumen es que no hay dispositivos buenos ni malos, sino que cada paciente debe elegir el que mejor se adapte a sus hábitos, la disposición de su hogar, los lugares que suele visitar y sus necesidades de flujo. Lo ideal es consultar con el neumólogo y con la empresa suministradora para recibir el asesoramiento adecuado antes de tomar la decisión.
Pero sea cual sea el equipo, es fundamental que los pacientes conozcamos las limitaciones y precauciones de seguridad asociadas al uso de oxígeno en entornos específicos, como evitar el contacto con llamas y mantenerse alejado de fumadores.
Viajar con oxígeno
Ser oxigenodependiente no implica encerrarse en casa, renunciar a nuestras relaciones sociales ni dejar de viajar. Muy al contrario, si nos gusta, viajar no solo es posible, sino recomendable, ya sea en viajes largos o en escapadas cortas al pueblo que nos vio nacer. Personalmente, nunca he renunciado a viajar y he utilizado casi todos los medios de transporte. Gestionándolo con tiempo, la empresa suministradora puede proporcionarnos lo necesario en nuestro destino. Si bien no podemos improvisar, nada nos impide movernos.
Viajar en coche o en tren es relativamente sencillo, ya que solo implica llevar lo necesario para desplazarnos con comodidad, planificando bien la duración del viaje y anticipándonos a las posibles necesidades que puedan surgir. Ser precavido y estimar siempre un tiempo mayor al necesario ayuda a sentirse seguro y a despreocuparse por posibles retrasos.
En cuanto a los desplazamientos en avión, debo decir que, en general, las compañías aéreas facilitan el suministro de oxígeno durante el vuelo o permiten el uso de nuestro propio equipo, siempre que gestionemos el viaje con suficiente antelación y cumplamos con los requisitos específicos de cada aerolínea. Informarse antes y registrar nuestra solicitud ayudará a que todo discurra sin problemas.
Desde mi experiencia, no he encontrado mayores problemas en vuelos nacionales o internacionales sin escalas, aunque es importante tener precaución en vuelos internacionales con escalas, especialmente si hay un cambio de compañía. En una ocasión, mientras viajaba a un congreso en Italia, me vi literalmente obligado a bajar del avión: se trataba de una conexión y, por falta de comunicación entre las compañías, y a pesar de tener todo en regla, el comandante se negó a permitirme volar con mi equipo. Aunque llegué a mi destino con un día de retraso y mucho enfado, llegué. Con esto quiero enfatizar que, incluso en el peor de los casos, el problema se reduce a llegar tarde a un congreso, una experiencia que nunca me ha hecho dudar de mi determinación a viajar.
En resumen, la oxigenoterapia es fundamental para garantizar la calidad de vida de las personas con EPOC que así la tienen prescrita y ser conscientes del beneficio que nos aporta nos ayudará a seguir el tratamiento con facilidad.
1. Presidente de Fenaer.