Cuidados paliativos en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)

Autor: Joan Escarrabill¹

Calidad de vida y EPOC

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), como en otras enfermedades causadas por el fallo de un órgano (como la insuficiencia renal o cardíaca), se caracteriza por un deterioro progresivo de la función del mismo. Este curso está jalonado con agudizaciones de la sintomatología que pueden requerir múltiples ingresos hospitalarios. A medida que la enfermedad evoluciona, las descompensaciones son más frecuentes y, potencialmente, más graves. La calidad de vida, evaluada mediante los instrumentos habituales, empeora progresivamente.

Diferentes autores matizan esta visión de la trayectoria de pacientes con enfermedades como la EPOC. Además de la evolución fisiológica, hay que tener en cuenta la aparición de comorbilidades (otras enfermedades que se añaden a la EPOC), los condicionantes sociales y el impacto emocional. En este contexto, los autores ponen un énfasis especial en la necesidad de compartir las decisiones y ofrecer la posibilidad de establecer planes de cuidados anticipados que tengan en cuenta todas las contingencias posibles.

Cuidados paliativos y EPOC

Esta visión global es necesaria en el momento de hablar de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos no se establecen como un interruptor: ahora tratamiento, ahora se inician los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos no son ni una renuncia al tratamiento activo ni un anuncio del final de la vida inmediato. Los cuidados paliativos, en el marco de los planes anticipados de cuidados, tienen en cuenta la incorporación progresiva de elementos que mejoran la calidad de vida del paciente, aunque no traten directamente los síntomas respiratorios: la introducción de cambios en el estilo de vida (actividad, relaciones sociales), el soporte emocional, las recomendaciones relacionadas con la alimentación.

Esta incorporación progresiva de elementos paliativos en el paquete de cuidados que requiere un paciente con enfermedades crónicas como la EPOC puede hacerse teniendo en cuenta los “hitos” que identifican los cambios en la evolución de la enfermedad. Es posible identificar seis “puntos de transición” o “hitos” (milestones).

Estos “hitos” se acumulan y no se producen en un orden preestablecido y homogéneo en todos los pacientes. Sin embargo, la aparición de estos “hitos” indica la progresión de la EPOC y puede ayudar al profesional sanitario a replantear, con el paciente, los objetivos terapéuticos. Los “hitos” identificados son los siguientes:

Pérdida de interés por las actividades sociales: en un sentido amplio se refiere al abandono de hábitos sociales placenteros e, incluso, de la relación con la familia.

Cambios en el entorno: los cambios en el entorno (cambio de domicilio o de cuidadores) pueden tener un impacto importante sobre el paciente con EPOC en el sentido de limitar su independencia. No todos los pacientes tienen las mismas necesidades y los mismos deseos, algunos desean permanecer en casa a pesar del empeoramiento de los síntomas y otros no, prefieren el hospital. Como en tantas cosas, la solución es fácil: preguntar.

Episodios de atención en cuidados intensivos: aunque los pacientes valoran los cuidados agudos, también perciben el significado de esta atención extraordinaria en relación con el pronóstico de la enfermedad.

Tratamiento con oxígeno a largo plazo: el uso de la oxigenoterapia domiciliaria (OD) es un elemento muy significativo para el paciente, entre otras razones, porque hace evidente el empeoramiento de su estado funcional. Además, el uso de OD tiene impacto en las actividades sociales y limita más la actividad física.

Ataques de pánico, no relacionados con la disnea: es otro “hito” a tener en cuenta para abordar la estrategia terapéutica de una manera distinta.

Asistencia personal: muchos pacientes y familiares son conscientes del deterioro cuando el propio paciente se da cuenta de las limitaciones para realizar actividades de la vida diaria. Desde la necesidad de ayuda para la higiene personal hasta las mínimas tareas rutinarias.

A pesar de disponer de mucha información sobre el tratamiento de la EPOC y mucho conocimiento sobre la evolución de la enfermedad es preciso tener en cuenta dos aspectos clave:

• No existe un tratamiento estándar para pacientes con EPOC. Los pacientes con EPOC necesitan un “paquete de cuidados” que, aunque se base en elementos comunes, debe tener cuenta las necesidades individuales (situación personal, comorbilidades y preferencias).

• Los pacientes con EPOC reciben combinaciones de diversos tratamientos o recomendaciones médicas: medicamentos (inhalados y orales), fisioterapia, consejos nutricionales, pautas de actividad física, o soporte emocional, entre otros. El conjunto del tratamiento de un paciente se conoce como el «paquete de cuidados» y se define en función de las necesidades y de los recursos disponibles a nivel local. Más que discutir si el “paquete de cuidados” contiene “todos” los elementos terapéuticos, es muy importante estar seguros de que, el “paquete de cuidados”, es lo “suficientemente bueno” para dar respuesta a las necesidades de un paciente concreto en un contexto concreto.

La necesidad de introducir la oxigenoterapia domiciliaria en el “paquete de cuidados” es un “hito” muy importante en la reorientación de los objetivos terapéuticos en la EPOC y sirve para identificar factores que, abordados adecuadamente, pueden mitigar el impacto de la enfermedad.

Hay pocos trabajos que estudien la experiencia de pacientes usuarios de terapias respiratorias a domicilio (como la OD). La implicación del cuidador, el impacto en la calidad de vida (en las actividades de la vida cotidiana) y la adaptación a la nueva tecnología son elementos importantes en la experiencia de pacientes (y cuidadores) con oxigenoterapia domiciliaria. La capacidad de resolución de problemas técnicos y la rapidez de respuesta tienen un impacto muy importante.

Mejorar el proceso asistencial implica identificar las necesidades no cubiertas de los pacientes y cuidadores. El objetivo final es incrementar el valor del servicio desde la perspectiva de quien lo recibe. Este abordaje requiere estudios específicos que tengan en cuenta las necesidades de grupos de pacientes en un ámbito concreto.

Sin embargo, de una manera global se identifican cinco grandes ámbitos que pueden mejorar la experiencia del paciente:

1. Calidad de la información.
2. Tener en cuenta el impacto de las decisiones terapéuticas en la vida cotidiana de los pacientes y cuidadores.
3. Accesibilidad real al equipo asistencial.
4. Decisiones compartidas (requieren información de calidad respecto a las alternativas cuando hay incertidumbre y tiempo para reflexionar).
5. Gestión del tiempo, estrechamente relacionado con el punto 2. Más visitas no significan mejores cuidados. Quizás se vería incorporar el concepto de “contacto”. El contacto implica acceso fácil y resolución de problemas. Quizás la gestión del tiempo mejoraría pensando en “más contactos y menos visitas”. Una hipótesis.

Es habitual afirmar que los pacientes son el centro de atención. Es una frase apoyada por innumerables informes oficiales y en las declaraciones de las misiones de la mayoría de los dispositivos asistenciales. Pero también es cierto que la evidencia sugiere que todavía falta un largo camino por recorrer. Escuchar a los pacientes no debe ser una casilla de verificación. Los pacientes viven experiencias que los profesionales necesitamos escuchar, porque sus preocupaciones nos harán actuar.

Referencias

• Murray SA, Boyd K, Moine S, Kendall M, Macpherson S, Mitchell G, Amblàs-Novellas J. Using illness trajectories to inform person centred, advance care planning. BMJ. 2024 Mar 1;384:e067896. doi: 10.1136/bmj-2021-067896. PMID: 38428953.
• Landers A, Wiseman R, Pitama S, Beckert L. Patient perceptions of severe COPD and transitions towards death: a qualitative study identifying milestones and developing key opportunities. NPJ Prim Care Respir Med. 2015 Jul 9;25:15043. doi: 10.1038/npjpcrm.2015.43. PMID: 26158886; PMCID: PMC4497313.
• Caneiras C, Jácome C, Moreira E, Oliveira D, Dias CC, Mendonça L, Mayoralas-Alises S, Fonseca JA, Diaz-Lobato S, Escarrabill J, Winck JC. A qualitative study of patient and carer experiences with home respiratory therapies: Long-term oxygen therapy and home mechanical ventilation. Pulmonology. 2022 Jul-Aug;28(4):268-275. doi: 10.1016/j.pulmoe.2021.05.010. Epub 2021 Jul 8. PMID: 34246616.
• Escarrabill J & Montané C. De la satisfacción al valor. Barcelona. Plataforma Editorial. 2024.
• David Gilbert, The Patient Revolution, How we can heal the healthcare system. London & Philadelphia. Jessica Kingsley Publishers. 2020.

1. Consultor emérito. Observatorio de la Experiencia de Pacientes. Hospital Clínic; Barcelona.